மருத்துவ நெறிமுறைகளில் முன்னேற்றங்கள்
திறந்த அணுகல்

சுருக்கம்

கருவுறாமை ஆராய்ச்சியில் தகவலறிந்த ஒப்புதலுக்கான நெறிமுறைகள்: மின்னணு சுகாதார பதிவுகளின் பயன்பாடு

கிறிஸ்டன் ஜே. வெல்ஸ், ஜன்னா ஆர். கார்டன், எச். ஐரீன் சு, ஷைன் ப்ளோஸ்கர், க்வென்டோலின் பி. க்வின்

ஹெல்த்கேரில் எலக்ட்ரானிக் ஹெல்த் ரெக்கார்டுகளின் (EHRs) வளர்ந்து வரும் பயன்பாடு, உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு வளமான வாய்ப்புகளை வழங்குகிறது. EHRகளைப் பயன்படுத்தி, நோயாளிகளைச் சேர்ப்பது, ஆய்வு வருகைகளைத் திட்டமிடுவது அல்லது சுய-அறிக்கையில் தங்கியிருக்க வேண்டிய அவசியமின்றி பெரிய அளவிலான நோயாளி தரவுகளை ஆராய்ச்சிக்காகப் பிரித்தெடுக்க முடியும். இருப்பினும், இந்த கண்டுபிடிப்பு நோயாளியின் தனியுரிமை மற்றும் தரவின் ரகசியத்தன்மை குறித்து குறிப்பிடத்தக்க கவலைகளை ஏற்படுத்துகிறது. கருவுறாமை சிகிச்சையைப் பெறும் நோயாளிகள் குறிப்பாக தரவு மீறல்களால் பாதிக்கப்படலாம், ஏனெனில் அவர்களின் EHR களில் பெரும்பாலும் தங்களைப் பற்றிய முக்கியமான சுகாதாரத் தகவல்கள், அவர்களின் பங்குதாரர் மற்றும் அவர்களின் சந்ததியினர் உள்ளனர். கருவுறாமை உள்ள நோயாளிகளுக்கு தரவைப் பகிர்வது பற்றி தகவலறிந்த முடிவுகளை எடுக்க உதவுவது மிகவும் முக்கியமானது, இருப்பினும் EHR தரவை ஆராய்ச்சிக்கு பயன்படுத்த தகவலறிந்த ஒப்புதலைப் பெறுவதற்கான சிறந்த நடைமுறைகள் பற்றி அதிகம் அறியப்படவில்லை. கருவுறுதல் சேவைகளை நாடும் நோயாளிகளிடையே EHR பயன்பாட்டிற்கான தகவலறிந்த ஒப்புதலைப் பெறுவதற்கான சாத்தியமான விருப்பங்களை இந்த வர்ணனை மதிப்பாய்வு செய்கிறது. கூடுதலாக, இந்த வர்ணனையானது, தகவலறிந்த ஒப்புதல் நடைமுறைகளுக்கான நோயாளி விருப்பத்தேர்வுகளில் கிடைக்கும் வரையறுக்கப்பட்ட ஆராய்ச்சியை சுருக்கமாகக் கூறுகிறது.